28 مرض نادر في الجزائر .. التفاصيل الكاملة

عايش  الزهرة
تحضي وزارة  الصحة الجزائرية ، ضمن اجراء  صحي رسمي  28 مرضا نادرا  منتشرا في الجزائر يستوجب تكفلا خاصا، يتضمن استيراد بعض انواع  من الأدوية و المكملات الغذائية ، و هذا بعد  أن حددت الجريدة الرسمية رقم 50 الصادرة في 9 اكتوبر 2013, 28 مرضا نادرا منتشرا بالمجتمع.
و في هذا الاطار خصصت وزارة الصحة  12 مليار دج لاستيراد الأدوية والمكملات الغذائية الموجهة للتكفل ب 20 مرضا نادرا تم احصائه حتى الأن بالجزائر, حسب ما كشفت عنه الصيدلية المركزية للمستشفيات.
وأكد ذات المصدر أن المؤسسة ستستقبل قريبا كمية معتبرة من هذه المواد الموجهة لعلاج الأمراض النادرة من بينها قرابة 10 الاف علبة حليب ومواد غذائية أخرى لمختلف الاعمار الى جانب برنامج خاص لاقتناء كل هذه الأدوية يستمر إلى غاية نهاية سنة 2022 .
ولتحسين التكفل بالأمراض النادرة أمر رئيس الجمهورية, السيد عبد المجيد تبون, خلال اجتماع مجلس الوزراء المنعقد يوم 23 ابريل 2022, وزير الصحة بالتكفل المجاني ب 373 طفلا مريضا بالاستقلاب الخلوي ونقص المناعة بين المواليد الجدد عبر 18 ولاية.
وكشفت المديرة المكلفة ببرامج العلاج واخلاقيات وآداب المهنة الدكتورة ليلى بن برنو في تصريح لواج أن الوزارة “تكفلت بملف الأمراض النادرة منذ مدة من خلال اطلاق المعهد الوطني للصحة العمومية لسجل وطني لهذه الأمراض وابرام اتفاقيات مع الشركاء (المخابر) الى جانب تنصيب مجموعة عمل ستتوسع الى لجنة خبراء “مؤكدة في هذا الإطار أن “تسيير هذا الملف تعطل بسبب تفشي فيروس كورونا وسيعرف انطلاقة جديدة بعد تراجع الوضعية الوبائية”.
وأضافت في هذا السياق ان الوزارة التي تعمل في اتصال دائم مع الجمعيات النشطة في المجال الأمراض النادرة تسعى الى تكوين لجنة متعددة الاختصاصات الى جانب انشاء مخابر مرجعية عملا بتقريب الصحة من المواطن لتخفيف عليه أعباء التنقل والتكاليف على الخزينة العمومية.
وفي اطار كل هذه الاجراءات أكدت الدكتورة بن برنو أن الوزارة “سطرت ورقة طريق لإطلاق مخطط وطني للتكفل بالأمراض النادرة بعد تدعيم كل هذه الاجراءات بالنصوص القانونية”.
وفيما يتعلق بتوفير الأدوية قالت ذات المتحدثة أن البعض منها يتواجد بالسوق الوطنية والبعض الآخر يخضع لوزارة الصناعة الصيدلانية أما الجزء الثالث فتتكفل باقتنائه الصيدلية المركزية للمستشفيات.
وقد رحبت في هذا الإطار جمعيات المصابين بقرار رئيس الجمهورية المتعلق بالتكفل بهذه الأمراض من خلال توفير الأدوية والمكملات الغذائية حيث اكدت السيدة فايزة مداد رئيسة جمعية “متلازمة ويليامز” أن “هذا القرار سيخفف من معاناة هؤلاء المرضى كما سيحفز الجمعيات على مواصلة نشاطاتهم في هذا الميدان”.
ودعت السيد مداد بالمناسبة الى “وضع الوسائل اللازمة من تحاليل للكشف المبكر عن هذه الأمراض لتفادي تعقيداتها مع الزمن مع تعميم التكفل بجميع المرضى على مستوى كل ولايات الوطن لتخفيف عبء التنقل على العائلات الى المستشفيات الكبرى للوطن”.
وشددت من جانب آخر “على ضرورة تعزيز تكوين أطباء الأطفال والأطباء العامين الذين هم أولى من يستقبل المرضى بحكم تواجدهم في مختلف مناطق الوطن”.
وعبرت من جهتها رئيسة الجمعية الوطنية لمرض “الفينيلسيتونوري phénycétonurie”السيدة صبيحة مشري عن أملها لتحسين الكشف المبكر عن هذا المرض الذي يصنف ضمن الأمراض النادرة منذ الوهلة الأولى من حياة الطفل خاصة وأنه مسجل في الدفتر الصحي للصبي ويمكن الكشف عنه بمجرد اخذ خزعة دم من كعبه وذلك لتفادي التعقيدات التي تتسبب في إعاقة قد تزامن الطفل مدى الحياة”.
ووصف من جانبه البروفسور عبد اللطيف بن سنوسي مختص في طب الاطفال وخبير في اللجنة الوطنية للقاحات الأطفال قرار رئيس الجمهورية “بالإيجابي” داعيا في هذا السياق الى تعزيزه بالتشخيص المبكر لهذه الأمراض مع سهر اللجنة وطنية التي سيتم تدعيمها بلجان جهوية على تفادي التبذير لأنه “ليس كل المصابين في حاجة الى هذه الأدوية المكلفة وانما هي -حسبه-تعالج حالة بحالة “.
وشدد من جانب أخر على تعزيز عمل هذه اللجان بالتنسيق مع متعاونين بمراكز استشفائية مرجعية قريبة من المرضى تسند لها مهمة وصف الأدوية وبهذه الطريقة يمكن -كما أضاف-“تقريب العلاج من المواطنين الذين لازال العديد منهم يتنقل الى الولايات الكبرى “.
واعتبر من جهته رئيس مصلحة مخبر التحاليل الطبية بالمؤسسة الاستشفائية المتخصصة في علاج العظام والرضوض ببن عكنون البروفسور بلعيد مسعودان الذي يتكفل بتحاليل حاملي الأمراض النادرة قرار رئيس الجمهورية “بالهام جدا” بالنسبة لهذه الفئة مشددا بدوره على ضرورة تخصيص مخابر مرجعية للقيام بالتحاليل تستجيب لكل الامراض النادرة المنتشرة بالمجتمع وذلك من اجل تخفيف العبء على العائلات التي تتنقل الى بعض المخابر البعيدة القليلة جدا على المستوى الوطني .
كما عبر عن اسفه لإحصاء حولي 30 مرض فقط من بين 8000 مرض المسجل من طرف المنظمة العالمية للصحة مرجعا ذلك إلى قلة التكوين في هذا المجال.